На стороне родившихся раньше срока

В Нижневартовском роддоме на свет раньше срока ежегодно появляются от 30 до 50 малышей. Это 56% от общего числа новорожденных. Их называют недоношенными. 0,6% из них – с экстремально низкой (меньше 1 000 г), 1% – с очень низкой (ниже 1 500 г) массой тела. Это статистика Нижневартовского окружного клинического перинатального центра. Здесь давно научились выхаживать таких детей. Их родители с благодарностью и почтением говорят о врачах и сотрудниках роддома.

С экстремально низкой массой тела (менее 1 кг) в нижневартовском роддоме выживают 86,8% новорожденных – показатель сравним с лучшими профильными клиниками Москвы и средними данными в развитых странах. Жизнь детей, родившихся раньше срока, напрямую зависит от того, насколько быстро и правильно им окажут помощь и создадут условия для выхаживания, развития и абилитации (мероприятия, направленные на адаптацию), которые не ограничиваются стенами роддома. Об этом шла речь во время форума, посвященного Международному дню недоношенных детей (его отмечают 17 ноября), состоявшегося в нижневартовском перинатальном центре. Участие в нем приняли не только медики, но и родители, чьи дети появились раньше срока. Некоторые пришли вместе с детьми. Одна из них – молодая мама. Ее малыша сейчас выхаживают в роддоме. Она проводит здесь каждый день. И во время форума ловила каждое слово выступающих.

Ежегодно в России рождаются более 100 тысяч недоношенных детей. По оценкам специалистов, число не так велико, но именно они особенно нуждаются в медицинской помощи с момента рождения и по мере взросления. В нашей стране с недавних пор не ставится вопрос: спасать или не спасть таких деток? Теперь (с 2011 года) и у родившихся на 22-й неделе и весящих от 500 г есть шанс на жизнь. Последние несколько лет в России вводится система ранней помощи недоношенным детям. За каждые грамм и вдох таких малышей медики борются месяцами. Четкого определения «недоношенный» нет, однако, имеются медицинские нормы. По словам врача-неонатолога отделения новорожденных Марины Чамсаевой, недоношенными считаются дети, родившиеся на сроке между 22 и 37 неделей беременности, с массой тела от 500 г до 2 500 г и ростом меньше 45 см.

Недоношенные дети не похожи на упитанных розовощеких малышей с постеров и календарей. В роддоме они проводят первые дни своей жизни и проходят все этапы выхаживания. Врачам и родителям приходится немало потрудиться, поскольку недоношенный ребенок нуждается в особом уходе. Условия выхаживания – кювез, тепло, тишина, вскармливание – имеют особое значение для них с первых дней жизни, отметила врач-неонатолог отделения реанимации и интенсивной терапии Ксения Далецкая, говоря о совокупности факторов лечебно-охранительного режима и системе абилитации в условиях отделения. У появившихся на свет раньше срока малышей быстрой прибавки в весе ждать не приходится. Крох кормят через капельницу или через желудочный зонд, а уже потом переводят на грудное или искусственное вскармливание. Только ко второму-третьему месяцу вес ребенка может вдвое превысить массу тела, с которой он появился на свет.

Не только медицинские манипуляции играют роль. Сохранность контакта с матерью, ее любовь, забота и прикосновение тоже имеют важное значение, утверждают медики. Первые дни и недели жизни таких малышей – самые сложные. И в эти трудные минуты рядом должна быть мама, ласка которой порой исцеляет лучше всех лекарств. «Метод кенгуру», когда ребенка укладывают на грудь матери еще в операционной, и всемирный проект «Осьминожка» в нижневартовском роддоме также получили распространение. Медики подтверждают: дети ведут себя спокойнее, реагируют на прикосновение и голос, быстрее набирают вес.

О психоэмоциональной стороне проблемы и о том, как создать безопасное «психологическое гнездышко» для недоношенных детей рассказала психолог перинатального центра Ольга Волкова. По ее словам, важно как можно раньше научиться понимать поведение малыша, распознавать тревожные симптомы, осознавать, что мама и ребенок – единое психоэмоциональное поле. Родителям ранних деток нужно быть сильными духом. Поговорка «меньше знаешь – крепче спишь» не работает в ситуации, когда владеть информацией необходимо по максимуму. Рождение недоношенного ребенка – серьезный стресс для родителей, которые нуждаются не только в качественном лечении их малышей и материальной поддержке, но и в психологической помощи. Ведь битва за жизнь для недоношенных детей и их родителей не заканчивается после выписки из роддома. Практически все малыши, рожденные раньше срока, попадают в группу риска по инвалидизации. Последствиями становятся заболевания, связанные с дыханием, зрением и слухом, сердечно-сосудистой и нервной системой, желудочно-кишечным трактом и др. Многие малыши страдают от различных видов физической и неврологической инвалидности.

Такие особенные дети – посетители БУ ХМАО – Югры «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Таукси». По словам директора центра Ольги Ивановой, бывшего врача-неонатолога, в учреждении с 2013 года работает программа раннего вмешательства – одно из самых результативных направлений профилактики детской инвалидности.

В центре работают медики, психологи и педагоги. Курс реабилитации каждого ребенка в центре – индивидуален, и требуется не один раз в год. Возможности центра включают в себя несколько видов массажей, рефлексотерапию, водо- и физиолечение. По мнению Ивановой, работа с недоношенными детьми должна начинаться, как правило, с родителей, которые часто, оставшись один на один с ситуацией, не знают, куда двигаться дальше и что делать. С учетом этого в центре организованы беби-группы, направленные на работу с детьми раннего возраста и их родителями. В «Таукси» принимают детей не только из Нижневартовска. С нового года услуги в центре бесплатны для всех детей, проживающих на территории округа. Для жителей соседних регионов двери не закрыты, но плата составит 11 тысяч рублей в месяц.

Профилактика заболеваний и комплексная абилитация детей, появившихся на свет раньше времени, продолжаются уже на учете у врача-педиатра. По словам заведующей отделением медицинской реабилитации Нижневартовской городской детской поликлиники Натальи Бурматовой, на поликлиническом этапе проводятся комплексные обследования и лечение, профилактические прививки, разрабатываются реабилитационные и абилитационные мероприятия. В 2015 году в НГДП открыт кабинет мониторинга за развитием и состоянием здоровья, в том числе и недоношенных детей. С начала 2017 года через него прошли в общей сложности 1 612 маленьких пациентов. Медицинскую помощь получили 1 396 детей, в условиях стационара прошли лечение 929 человек. На инвалидность в этом году были оформлены 11 детей.

Различные услуги врачей узких специальностей предлагают и частные медицинские центры, открывающиеся в Нижневартовске.

Но похоже именно поликлинический этап в системе реабилитации и абилитации недоношенных детей пока можно назвать «слабым звеном». Именно он вызывает у родителей ранних деток больше всего вопросов. Сделав первый важный гуманный шаг по спасанию и выхаживанию ранних деток, в стране пока не сделан второй шаг – не создана и не развивается эффективная система по их реабилитации и последующей адаптации в обществе. Такое мнение большинства родителей и по собственному опыту озвучили во время форума нижневартовцы Вячеслав и Маргарита Шерстянкины.

— Нужны не медицинские услуги, не шаблонные подходы, заточенные на лечение конкретных диагнозов, а всестороннее обследование с применением современных технологий и разработка индивидуальных эффективных программ реабилитации, начиная с первого года жизни до совершеннолетия, нацеленные на результаты, – сказал В. Шерстянкин. – Отсутствие централизованной продуманной системы приводит к тому, что фактически родители остаются один на один с ситуацией, и вынуждены самостоятельно ее решать в силу своих возможностей, а также помогать друг другу, объединяясь в сообщества в социальных сетях.

В Нижневартовске такое сообщество есть среди пользователей Viber. Его участники – родители ранних и особенных детей. Недоношенность – не приговор, огромное количество таких новорожденных выросло здоровыми и полноценными людьми. И родители ранних деток прилагают максимум усилий, чтобы так и было. Они поддерживают друг друга, делятся советами, за собственный счет все вместе приглашают в город уникальных медицинских специалистов высокой квалификации, поскольку поехать в другой город в частную клинику могут позволить себе не все. А реабилитация должна быть организована на регулярной основе с периодичностью один-два раза в месяц, некоторые манипуляции необходимо делать практически постоянно. Существующая пенсия на ребенка-инвалида (17-18 тысяч рублей) может не покрывать даже трети расходов на его реабилитацию и прохождение платных услуг (один сеанс массажа или ЛФК – от тысячи до полутора тысяч рублей при необходимости прохождения курса по 10 дней каждый месяц). Стоимость приспособлений для детей-инвалидов просто зашкаливает. Например, хороший вертикализатор стоит порядка 150 тысяч рублей, автомобильное кресло для ребенка с ДЦП – 50-70 тысяч рублей и т.д. И нередко достаток в семье становится определяющим фактором в вопросе реабилитации для ребенка. Результат при таком раскладе, как правило, печальный. Замалчивать подобное положение дел для многих родителей значит опустить руки. Они решили не молчать.

Одним из итогов форума можно считать обращение нижневартовских родителей ранних и особенных деток в адрес губернатора Югры Натальи Комаровой. В нем они предлагают выступить с законодательной инициативой на федеральном уровне и выдвинуть проект закона, который бы предусматривал принятие государственной программы с целью создания централизованной системы реабилитации детей-инвалидов, рожденных с очень низкой и экстремально низкой массой тела. В обращении нижневартовцы также просят помощи в организации современного реабилитационного центра в нашем городе, поскольку существующих площадей недостаточно. А на время переходного периода – выделить помещение, пригодное для проведения реабилитации приглашенными специалистами, и закупить оборудование (массажные столы, инвентарь, вертикализаторы, кушетки, мебель для детей-инвалидов). Специально оборудованный бассейн в дополнение к существующим тоже нужен.

В ближайшие дни обращение будет направлено главе региона. Сейчас ведется активный сбор подписей.

Чудоосьминожки Нижневартовск: vk.com/public155282020 – сообщество в социальной сети «ВКонтакте» (298 пользователей) создано с целью поддержки малышей, которые находятся в городском перинатальном центре на сохранении. Жителям города предлагают связать игрушки, шапочки, носочки и пледики для малышей, а также помочь семье, где родился недоношенный малыш.

Татьяна Шлыкова